INFORMACIÓN A LOS/LAS PARTICIPANTES
Nos dirigimos a usted para informarle sobre un estudio de investigación, BUR-EB, que se está llevando a cabo en seis países europeos, entre ellos España. El estudio ha sido revisado y aprobado por el Comité Ético de Investigación con Medicamentos del Complejo Hospitalario Universitario de Canarias.
El objetivo de BUR-EB es conocer la carga socio-económica de la epidermólisis bullosa hoy en día y compararla con los datos recopilados hace 10 años. Para ello se ha seleccionado un grupo de personas afectadas y sus cuidadores, entre los que se encuentra usted, para solicitarles su colaboración en este estudio.
La colaboración que le solicitamos es muy sencilla, le pedimos que rellene un cuestionario, con el que queremos recoger información sobre los recursos utilizados y cómo repercute la enfermedad en su calidad de vida. Igualmente, nos interesa conocer la carga del cuidador principal (si procede). Rellenar el cuestionario no le llevará más de 20 minutos. Es importante que conteste todas las preguntas.
Su participación en el presente estudio es totalmente voluntaria y no modificará la forma habitual de la atención sanitaria. La encuesta es totalmente anónima y en ningún momento se podrán relacionar las contestaciones con los datos personales o de historia clínica. El tratamiento, la comunicación y la cesión de datos de carácter personal se ajusta a lo dispuesto en la legislación de la UE sobre datos personales, en concreto el Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo de 27 de abril de 2016 de Protección de Datos (RGPD)*.
Si tuviera alguna duda puede contactar con Renata Linertová (Teléfono: 922 478 324; e-mail: renata.linertova@sescs.es) de la Fundación Canaria de Investigación Sanitaria de Canarias (FIISC). También puede visitar el sitio web del proyecto: www.bur-eb.com.
¡Ayúdenos a conocer la carga real de epidermólisis bullosa!
