Бихме искали да Ви информираме за изследователското проучване BUR-EB, което се провежда в шест европейски страни, включително България.
Целта на BUR-EB е да разбере социално-икономическата тежест на булозната епидермолиза днес и да я сравни с данни, събрани преди 10 години.
Сътрудничеството, което искаме, е много просто. Молим Ви да попълните въпросник, с който искаме да съберем информация за използваните ресурси и как болестта засяга качеството Ви на живот. По същия начин се интересуваме да знаем тежестта, която пада върху Вашия основен придружител (ако имате такъв). Попълването на въпросника няма да Ви отнеме повече от 20 минути. Важно е да отговорите на всички въпроси.
Вашето участие в това проучване е напълно доброволно и няма да промени обичайния начин, по който получавате медицински грижи. Анкетата е напълно анонимна и в нито един момент отговорите не могат да бъдат свързани с лични данни или историята на заболяването Ви. Обработката на лични данни е в съответствие с разпоредбите на законодателството на ЕС относно личните данни, по-специално Регламент (ЕС) 2016/679 на Европейския парламент и на Съвета от 27 април 2016 година относно защитата на данните (GDPR)*.
Ако имате въпроси, можете да се свържете с проф. д-р Румен Стефанов, дм (имейл: stefanov@raredis.org) от Сдружение „Българска асоциация за промоция на образование и наука“. Можете също да посетите уебсайта на проекта: www.bur-eb.com.
Помогнете ни да научим за истинската тежест на булозната епидермолиза!
