INFORMATIONEN FÜR DIE TEILNEHMER*INNEN IN DEUTSCHLAND, DIE EINE*N ANGEHÖRIGEN MIT EB HABEN
Wir schreiben Ihnen, um Sie über die BUR-EB Studie zu informieren, die in sechs europäischen Ländern, darunter auch Deutschland, durchgeführt wird. Die Studie wurde von der Ethikkommission der Albert-Ludwigs-Universität Freiburg geprüft und genehmigt.
Ziel von BUR-EB ist es, die sozioökonomische Belastung durch Epidermolysis bullosa heute zu ermitteln und sie mit Daten die vor 10 Jahren erhobenen wurden, zu vergleichen. Zu diesem Zweck wurde eine Gruppe von Betroffenen und ihre Hauptpflegepersonen, darunter auch Sie, ausgewählt, um Sie um Ihre Unterstützung bezüglich der Studie zu bitten.
Die Zusammenarbeit, um die wir Sie bitten, ist sehr einfach: Wir bitten Sie, einen Fragebogen auszufüllen, mit dem wir Informationen über die finanziellen Mittel die durch EB gebunden werden und die Auswirkungen der Krankheit auf Ihre Lebensqualität sammeln möchten. Manche Teile des Fragebogens können auch von dem EB betroffenen Kind, sofern es 8 Jahren oder älter ist ausgefüllt werden. Das Ausfüllen des Fragebogens wird Sie in etwa 45 Minuten beschäftigen. Es ist wichtig, dass Sie alle Fragen beantworten.
Ihre Teilnahme an dieser Studie ist freiwillig und wird die übliche Art der Gesundheitsversorgung nicht beeinflussen. Die Umfrage ist völlig anonym und die Antworten können zu keinem Zeitpunkt mit persönlichen Daten oder der Krankengeschichte in Verbindung gebracht werden. Die Behandlung, Übermittlung und Weitergabe der erhobenen Daten erfolgt in Übereinstimmung mit den Bestimmungen der EU-Gesetzgebung über personenbezogene Daten, insbesondere der Verordnung (EU) 2016/679 des Europäischen Parlaments und des Rates vom 27. April 2016 über den Schutz personenbezogener Daten (RGPD). Genauere Informationen zu Ihren Rechten und der Verarbeitung der Daten können Sie durch klicken auf ‚i‘ einsehen.
Sollten Sie Fragen oder Bedenken in Bezug auf die Studie haben, können Sie sich jederzeit an Vinzenz Hübl (E-Mail: vinzenz.huebl@uniklinik-freiburg.de) vom Universitätsklinikum Freiburg (UKF) wenden. Sie können auch die Website des Projekts besuchen: www.bur-eb.com.
Helfen Sie uns mehr über die tatsächliche Belastung durch Epidermolysis bullosa zu erfahren!
