Nous voudrions vous tenir informé d’une étude de recherche : BUR-EB, qui est mise en place dans six pays européens, incluant la France. Cette étude a été approuvée par le Research Ethics Committee with medicines from the University Hospital Complex of the Canary Islands (Province of Santa Cruz de Tenerife) dans sa session du 01/26/2023.
L’objectif de BUR-EB est de déterminer le fardeau socio-économique de l’épidermolyse bulleuse aujourd’hui et de le comparer avec les données collectées il y a 10 ans. Dans ce but, un groupe de patients (enfants, adultes) ainsi que leurs aidant, y compris vous-même, ont été sélectionnées afin de solliciter votre collaboration pour cette étude.
La collaboration demandée est très simple, nous vous demandons de remplir un questionnaire, avec lequel nous collectons des informations sur les ressources utilisées et sur comment la maladie affecte la qualité de vie de votre enfant. De même nous sommes intéressés à connaitre le fardeau du principal aidant (s’il y a lieu). Remplir le questionnaire ne vous prendra pas plus de 20 minutes. Il est important que vous répondiez à toutes les questions.
Votre participation à cette étude est totalement volontaire et ne changera pas les soins de santé habituels. Le questionnaire est complètement anonyme et à aucun moment les réponses ne seront reliées aux données personnelles ou aux antécédents médicaux. Le traitement, la communication et le transfert de données personnelles est en accord avec les dispositions de la législation européenne sur les données personnelles, particulièrement le règlement (EU) 2016/679 du Parlement Européen et du conseil du 27 avril 2016 sur la protection des données.
Pour toutes questions, vous pouvez contacter le Prof. Christine Bodemer (Téléphone: +33 144 49 46 64; e-mail: christine.bodemer@aphp.fr) responsable du Service de Dermatologie de l’Hôpital Necker Enfants Malades et du Centre de Référence MAGEC (Paris). Vous pouvez également visiter le site web du projet : www.bur-eb.com .
Aidez nous à en savoir plus sur le fardeau réel de l’épidermolyse bulleuse !
